“Una pesadilla moral y ética”, calificó al hecho el senador demócrata William Proxmire en 1972. “Lo que se hizo no se puede deshacer, pero podemos terminar con el silencio. Podemos dejar de mirar para otro lado, podemos mirarlos a los ojos y, finalmente, decirles en nombre del pueblo que lo que el gobierno hizo fue vergonzoso, y lo lamento”, expresó en 1997, sobre el mismo tema, el entonces presidente de Estados Unidos Bill Clinton ante un auditorio lleno. Se refería a un silencio que había durado ya 65 años.

En la década de 1930, uno de cada diez estadounidenses había contraído sífilis, una enfermedad dolorosa, y potencialmente letal: lo que empezaba con úlceras o sarpullidos podía virar a problemas mayores, como daño en órganos, desórdenes cardíacos y cerebrales e, incluso, ceguera.

Todavía no existía la penicilina, que unas décadas después se convirtió en el tratamiento preponderante, sino que se usaban metales como bismuto, arsénico y mercurio. Tóxicos. Por eso se estaban evaluando los efectos dañinos tanto de la posible cura como de la enfermedad. Algunos médicos, incluso, se negaban a usar este tipo de terapia. Una ética laboral que muchos otros no tuvieron.

Como J.R Heller, cirujano asistente de la sección de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública (PHS por sus siglas en inglés) de los Estados Unidos, que un día de 1932 tuvo una idea: estudiar también los efectos de la sífilis sin tratar. Puso en marcha, así, lo que presentó como un estudio científico. Consiguieron, gracias a los panfletos y el boca a boca, 600 voluntarios, de los cuales 431 tenían la enfermedad. Para que se anotaran les ofrecían tratamiento gratuito. Les funcionaba porque todas eran familias de escasos recursos, en su mayoría trabajadores rurales y analfabetos. No usaron con ellos esa palabra, sífilis, sino el término más esotérico, si se quiere, más abarcativo: “mala sangre”, que designaba también males como la anemia o la fatiga.

A todos les mintieron. A todos les ocultaron información. Un teatro que duró 40 años.

Quiénes eran, qué tenían

En 1972 la periodista Jean Heller, que entonces trabajaba en The Associated Press (AP), tuvo una primicia. Obtuvo pruebas, muchísimas, que sostenían lo que le habían contado. Pero no estaba feliz: “Hubo gente que murió, y estaba a punto de contarle al mundo quiénes eran y qué tenían. Encontrar alguna alegría en eso... habría sido impropio”, recordó 50 años después.

Su texto, el de la primicia, se publicó en julio de aquel año en el New York Times (NYT). El primer párrafo se metía de lleno con la atrocidad: “Durante 40 años, el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos ha llevado a cabo un estudio en el que seres humanos con sífilis, que fueron inducidos a servir como conejillos de indias, han permanecido sin tratamiento médico para la enfermedad y algunos han muerto a causa de sus efectos tardíos, aunque finalmente se descubrió una terapia eficaz”.

Hablaba del estudio craneado por J. R. Heller, que había elegido como escenario el puebli de Tuskegee, en el estado de Alabama, porque la mayoría de sus habitantes eran pobres, y ese año, justo después de la Gran Depresión, obtener tratamiento médico gratuito, algunas comidas al mes, transporte y gastos de entierro resultaba tentador. Eso fue justamente lo que les ofrecían los científicos. Los hombres no podían desperdiciar esa oportunidad.

Lo que nadie les dijo era que más de un tercio de ellos no recibiría ningún tipo de tratamiento médico real.

“La atrocidad de esto...”

Para Jean Heller, que entonces tenía 29 años, todo empezó con una colega, la periodista Edith Lederer, que la contactó y le dijo: “No soy una reportera de investigación. Pero creo que acá podría haber algo interesante”. Entonces le entregó un sobre con documentos que hablaba de lo que habían denominado “El estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada en hombres negros”.

Por esos años, muchos médicos creían que la enfermedad afectaba de manera distinta dependiendo la ascendencia: a los pacientes blancos, en el sistema neurológico, a los afrodescendientes, en el cardiovascular. Por supuesto, solo era una teoría sin pruebas y muy difícil de comprobar o refutar. Pero se pusieron manos a la obra. Por esto hoy se habla del estudio como de un experimento. Jean repasó lo que le habían entregado: “No puede ser. La atrocidad de esto...”, rememoró.

Esa atrocidad solo empezó a desentrañarse en 1968 gracias a Peter Buxtun. A mediados de la década de 1960, Buxtun era un funcionario federal de salud pública y trabajaba en San Francisco cuando escuchó a un compañero hablar sobre el estudio. “La investigación no era precisamente un secreto: se habían publicado alrededor de una docena de artículos en revistas médicas al respecto en los 20 años anteriores. Pero casi nadie había expresado preocupación alguna sobre cómo se estaba llevando a cabo el experimento”, detalló The Guardian.

Él sí se preocupó. Tanto que consiguió muchos más detalles sobre lo que se estaba llevando a cabo en Alabama: le enviaron los informes del Centro de Enfermedades Transmisibles. Le envió una carta a sus superiores quejándose de la falta de ética, pidiendo un tratamiento justo para esos hombres. Comparaba el estudio de Tuskegee con los experimentos médicos que los nazis habían realizado con judíos y otros prisioneros. A cambio, como respuesta, solo obtuvo una orden: que se olvidara de Tuskegee.

Pero no pudo olvidarse. Aunque abandonó el PHS y estudió derecho, en 1972 decidió los pasos que iba a seguir: le contó todo a su amiga Lederer. Y Lederer, a Heller, que no tardó en obtener el visto bueno de su editor para indagar en la historia.

Encontrar fuentes no fue fácil: el gobierno, aunque no lo negaba, no quería hablar del asunto. Algunos médicos que habían escuchado el rumor simplemente no creían que fuera cierto. Hasta que alguien recordó una revista de poca circulación. La buscaron y la encontraron: documentaba el “progreso”. “Cada dos años escribían algo al respecto. Principalmente trataba sobre los hallazgos, pero nunca se cuestionó la moralidad”, contó Heller.

“Un grave problema moral”

En la conferencia de 1997, Bill Clinton expresó: “Era un tiempo en que nuestra nación quebró la confianza de la gente, que es un pilar de nuestra democracia. No es solo recordando ese vergonzoso pasado que podemos enmendar y reparar nuestra nación, pero es recordando ese pasado que podemos construir un mejor presente y un mejor futuro . Hoy recordamos los cientos de hombres con los que experimentaron sin su conocimiento o consentimiento. Los recordamos a ellos y a sus familias”.

Recordar es aceptar lo que hicieron los médicos durante cuatro décadas: primero, la mentira, que a los participantes les dijeran que iba a recibir terapia gratuita. Después, las intervenciones: punciones lumbares invasivas, inyecciones constantes. Y placebos. Después, como se había pactado de antemano, las autopsias para estudiar los daños en los órganos.

El peor momento llegó en 1940 con un descubrimiento: la penicilina. Heller explicó en 1972: “El Dr. Millar dijo que surgió ‘un grave problema moral’ cuando la terapia con penicilina, que puede curar la sífilis en sus primeras etapas, estuvo disponible a fines de la década de 1940 y fue retenida de los pacientes del estudio sobre la sífilis”. De haberse aplicado a los “voluntarios”, varios de ellos podrían haberse curado.

No tratar la sífilis era peligroso no solo por su alta contagiosidad, que podía incluso afectar a los bebés en el vientre materno, sino también porque causaba deformaciones óseas y dentales, ceguera, sordera, enfermedades cardíacas y deterioro del sistema nervioso central.

Heller daba datos concretos, pero era la primera versión de la historia: detallaba que en 1969, de 276 personas, siete habían muerto como consecuencia directa de la sífilis. También determinaba que de un grupo de 400 hombres, 154 habían fallecido por enfermedades cardíacas. Por supuesto, en ese momento, los funcionarios dijeron que “no estaban específicamente relacionadas con la sífilis”.

Unos meses después, en septiembre de 1972, el NYT actualizó la situación: nuevos informes médicos revelaban, a partir de 92 autopsias, que 28 pacientes habían muerto por afectaciones cardiovasculares o nerviosas a causa de la sífilis, lo que representaba el 30%. El periódico neoyorkino hizo el cálculo sobre estos datos: aplicando ese porcentaje sobre los poco más de 350 pacientes restantes, fallecerían por sífilis 107 de esos hombres.

Se citan párrafos del informe de 1946: “Está claro que, en ausencia de tratamiento, la persona infectada con sífilis, aunque pueda evitar las manifestaciones tardías incapacitantes que conducen directamente a la muerte, sigue corriendo un riesgo considerable de que su esperanza de vida se vea acortada por otras afecciones mortales”.

Aun así les negaron la posibilidad de la penicilina. Se la negaron y se la ocultaron.

Terminar con el silencio

“A pesar de la enorme injusticia que sufrían los afroamericanos en 1932, cuando comenzó el estudio, no podían creer que una agencia del gobierno federal, por mucho que hubiera cometido un error inicialmente, permitiera que esto continuara durante 40 años. Me enfureció”, sentenció la periodista al repasar la historia.

Cuatro meses después de publicada la nota, el gobierno interrumpió el experimento y creó el Programa de Beneficios de Salud de Tuskegee para tratar a los hombres y a sus familias. También los indemnizaron con 10 millones de dólares en total, tras una demanda colectiva en 1973 que terminó con un acuerdo.

El caso sentó las bases para nuevas leyes que, en 1981, apuntaron a regular las investigaciones con seres humanos, estipulando la obligatoriedad del conocimiento y consentimiento. El último participante, Ernest Hendon, falleció en 2004 a los 96 años. No tenía sífilis, sino que formó parte del grupo de control.

El mensaje de Bill Clinton seguía: “Cuarenta años, cientos de hombres traicionados junto a sus esposas e hijos, junto a la comunidad . El gobierno hizo algo que estuvo mal, terriblemente y moralmente mal. A los sobrevivientes, las esposas, las familias, hijos y nietos les digo que no hay poder sobre esta tierra que pueda devolverles las vidas que se perdieron, el sufrimiento, los años de tormento interno y angustia. Lo que se hizo no se puede deshacer, pero se puede terminar con el silencio”.

Aunque Tuskegee parecía un caso terrible y aislado, en 2010 se conoció otro igual de atroz: en la década de 1940, investigadores y científicos, muchos de los cuales habían participado también en este estudio, infectaron a cientos de guatemaltecos (prisioneros, soldados, pacientes psiquiátricos) con sífilis y gonorrea para estudiar posibles tratamientos. Una vez más, el gobierno de Estados Unidos, en ese entonces a cargo de Barak Obama, debió pedir disculpas, aunque esa vez lo hizo con un llamado telefónico al presidente del país centroamericano.